關於我們

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主席的話

香港遺傳性乳癌家族資料庫 (以下簡稱資料庫) 2007年成立,今年我們踏入10周年了。2007年時,公眾對乳癌已有一定的認識,但事實上,當時針對遺傳性乳癌及卵巢癌的檢測和風險評估,在本港及其他亞洲地區仍未普及,而針對華人卵巢癌的研究更從未展開,然而,這類檢測在外國則是相當普遍的基本評估。看見這個差距,我決定成立資料庫,目的是為本地患有遺傳性乳癌、卵巢癌及前列腺癌的高危家庭,提供基因測試、輔導及臨床醫護服務。資料庫的初衷是在香港收集更多BCRA 基因突變研究樣本及臨床數據,我們的研究不只集中於遺傳性乳癌及卵巢癌的病人,更普及至病人的家庭成員,資料庫裡的數據因而更全面。資料庫的成立是得到美國國家癌症研究所的支持,這個撥款主要是打算支持於香港開設一個癌症數據的家族資料庫,出現如此不平凡的國際性計劃,全因是有遠見的學者預見到收集華人病歷數據資料庫的重要性。這個研究計劃開展後,資料庫的服務為本地基因突變高危人士帶來曙光,因為我們並非只為發掘研究成果,我們同時提升了遺傳性乳癌及卵巢癌的基本關注、增加了這個範疇的精英、提供基因測試以及高危家庭的管理。最終,資料庫註冊成為一個慈善機構,除研究外,真正支援這個地區的遺傳性乳癌及卵巢癌病人及其家人。

關心、幫助、改善,是資料庫的使命,我們資助因基因突變而患遺傳性癌症 (包括乳癌、卵巢癌及前列腺癌) 的高危家庭進行基因測試,而大部份接受資助的家庭都願意為資料庫提供病歷及臨床數據,這不但可以令資料庫進一步完善對華人患遺傳性癌症的醫學研究,更可以促進遺傳學的發展。因此,資料庫可以透過不斷研究及監測遺傳性癌症,優化我們所提供的服務及制定更合適的預防措施。

預防總比治療好,前線醫療人員與時並進,提供進步且合適的支援服務固然重要,但令社會大眾對遺傳性癌症有基本的認識,更有助大家及早求醫,預防疾病。有見及此,資料庫舉辦了很多公眾教育活動,加深市民對遺傳性癌症的了解,同時也積極培訓更多專業人才。

透過與香港大學及香港養和醫院的合作,資料庫成為了研究華人患遺傳性癌症的先驅,建立了現時全球擁有最多專為華人病例作BRCA基因突變研究的基因樣本及臨床生物數據的資料庫。此外,資料庫更與世界頂尖的研究機構合作,令我們對遺傳性癌症有更深入、更專業的認識,優化預防及管理工作。同時,也意味著我們能夠不斷驗證測試的準確性,不僅白種人,也提高了使用於中國和亞洲人時的準確性。香港特別行政區政府的癌症預防及普查專家工作小組(CEWG)曾經參考資料庫的研究和出版的刊物,為本地女性提供更多乳癌的資訊及建議。此外,我更因為這些研究工作,有幸成為香港特別行政區政府食物及衛生局癌症事務統籌委員會的成員之一,希望讓資料庫的研究成果惠及本地市民,為政府的醫療政策作出正面的影響。

基因測試的進步及效率,改善了資料庫的工作。我們的服務範圍變得更加多元化。為更多遺傳性癌症 (包括乳癌、卵巢癌及前列腺癌) 的高危人士及其家庭成員提供基因測試外,我們更為TP53 基因突變的患者提供全身磁力共振掃描,致力幫助有機會罹患骨肉瘤,白血病及腦腫瘤的兒童。我們與香港大學兒科醫生攜手合作,為遺傳性基因突變的兒童及其家庭提供更多的協助。

除了提倡及早預防與早期診斷,BRCA基因突變測試的革新也改變了世界基因檢測方法,而你的慷慨捐助更將開始資助標靶藥物的範疇。標靶藥物(Parp Inhibitor)有助延長BRCA基因突變的卵巢癌患者的生命。最新研究指出,這款標靶藥物對BRCA基因突變的乳癌患者也有幫助,在可見的未來,BRCA基因突變的乳癌患者也會受惠。

現時,高風險普查計劃 (High Risk Screening Programmes) 仍然未得到政府完全資助,所以我們打算資助一項新計劃,以確保BRCA基因突變的高危人士及其家人,得到癌症檢測與風險評估,從而對疾病作更有效的預防。

各位善長人翁的支持,不單幫助到未能負擔基因測試的高危家庭,也能幫助到我們的研究工作,對臨床護理有即時及正面的影響。十年的基礎,讓我們可以籌備更多全新的醫療計劃。沒有你的慷慨解囊,資料庫的工作不可能有今日的成績。

資料庫感謝你一直以來的支持,我誠心邀請你參與我們的活動及捐款,與我們一同合力拯救更多生命。首個10年為資料庫奠定了堅固的基礎,我們將會在下個10年裡做得更好。我衷心感謝所有善長的支持,期待你在未來日子,繼續與資料庫攜手創造更多奇蹟,為更多遺傳性癌症的高危家庭帶來美好的將來。

 

主席

鄺靄慧醫生